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2007年9月

2007年9月23日 (日)

闘うがんこちゃん!掌蹠膿疱症!」(はかない命)

掌蹠膿疱症性骨関節炎」 徹底検証! 
前回のブログでも書いたけど、重症の人しか解らないのは当然だけど、本当に「生きることが苦痛(>_<)」 そんな病気なんだよ。
 がんこと同じ痛みあじわったら、命をとられたほうがましってにな思うはず。

ボルタレン座薬50m、これも少ししか効かないんだよ。
でもいちばん効いてる時で、10の痛みが7~8程度にはなる。その時の痛み具合で変わるけどね。
効いてる時間も平均3時間位かな。
ボルタレンって痛み止めなんだけど一日3回が限度、でも長期に使うには3回は多すぎだからそんなに処方されないよ。
だから飲み薬の痛み止めも使ったり、寝たきりで動かないで座薬1回分 我慢して座薬貯金してた。
座薬と比べると、飲み薬の痛み止めは効き目が悪いの
だからがんこは座薬のおかげで何とか生きてきた
本当はがんこの体、小さいから25mでちょうどいいんだけど、効き目が悪くてお話にならない。どうしてもボルタレン50mは必要だった。

インダシンは合わなくて、血圧低下あっという間に呼吸停止した

苦しかった
今でもはっきり覚えてる。
座薬使って5分で異常を感じて10分後には苦しくなった
すぐ息が出来なくなって、吸うこともはくことも出来なくなった。

口も動かせず声も出せなかった
助けも呼べず、ベッドに横たわっていた。
ただただ苦しくて涙が流れた。
突然のことで、心の準備もなく薬害でお迎えが来た
手足も動かない
脳が酸欠状態なのはわかった
意識が薄れてきて、涙だけ流れ、瞬きも出来ずに目を閉じた

「私今死ぬんだな~。死ぬときはこんな感じだったんだ(T_T)
大切な人達にお別れもありがとうも言えなくてごめんね!」

心の中で詫びた。

これが最後の瞬間だった。
間もなく意識なくなった
がんこは何度か危ないめにあっています
これががんこ最初に命が消えた瞬間です。
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2007年9月15日 (土)

闘うがんこちゃん!掌蹠膿疱症!本当にあったお話&勇気ある先生集合!(~o~)

,少し気になって、「掌蹠膿疱症」で検索してみました。 何だかがんこの他にも掌蹠膿疱症の人たくさんいるね。 がんこが発症した9年前は、この病気、まだ世に知れ渡っていませんでした。 情報も少なく、奈美悦子さんのようにトランプが出来るほど診察券が増え、良くなるどころか、「痛みは気のせい」精神科へと遠まわしに言われたこともありました。 

当時、歯科治療の金属が原因とか、大げさな報道にその真意を確かめる為にその病院(都内の○科○科大学)に行き、取材を受け、調子にのっている教授、助手に会いました。 勿論金属のアレルギー反応を調べる為のパッチテストは受けて、用意していきましたが、もう一度同じパッチテストを付属の大学病院の皮膚科でするように言われ、確かな診断の為ならと思い、言われるまま、もう一度紹介された付属の大学病院皮膚科にて同じ検査を受けました。 結果は同じで、ある金属に反応していましたが、歯科治療の詰め物の中にごくごく少量、しかも表示する義務も無いくらいの超微量な為、全く判断がつかず、大げさな報道に確かな根拠も無く力を貸した歯科医師に当然の権利として質問を浴びせました。

がんこ 「随分自身ありのような報道でしたけど、どれくらいの人達がこの治療(金属を外してセラミックにする)を受けて、どのような経過をたどっているのか、教えてください。勿論追跡調査はしていますよね。出来れば調査資料を見せてください勿論個人の名前は伏せて」 それに対し

歯科医師 「2週間時間を下さい」 

そして2週間後、その資料たるものは、信じがたいものでしたほんの2~3枚、治療を受けた20人程年齢ばらつきの多い、異なる病気の方もいました。しかもその資料は3年前のものをやっと探してきたようでしたこれで全部かあ!?と思いながらも

がんこ  「この資料は少し古いですね。最近の資料は無いのですか?追跡調査の資料が見たいのですが。これでは私の場合、全く参考になりません。決して安い治療ではないので、何を根拠として治療をしているのか納得のいく説明をしていただきたいのですが。

歯科医師 「ここ最近の資料は無く、追跡調査もしていません。あなたの質問があまりに的をえていて、返す言葉がありません。

がんこ  「私の歯をセラミックにしたら治る確率はどれくらいでしょうか?

歯科医師 「自信ありませんm(__)m」 この治療に関してはこれで終了。 あのいい加減なでっちあげ番組はいったい・・・

この治療で良くなった人ごめんなさい。 ラッキーでしたね!おめでとうございます

がんこの不信感はこの歯科金属の件以前に、扁桃腺の手術で掌蹠膿疱症が急激に悪化してしまったという経緯があるので、素人ですがこの時点で自分の病気に近い症状の病気の医学知識をかなり身につけていました。

がんこは大勢の「偉い!」(がんこは勘違いだと思う)とおだてられている医者と出会いました。  よく診もせず、誠意も無く、自分が判らないならほかの医者を探すこともせず、 「治らないよ!」「ステロイド飲むしかないね!」 「心配事とかあると不安定になるから余計痛みが気になるんじゃないの!」 だなんて 「そんなレベルの痛みじゃない<`ヘ´>!!!!」 がんこはぶち切れそうでしたが、抑えました理由があり、先生側の理解も知識もない状態で、多くの医者は自分の無力さを、患者のせいにするのだ、ということをがんこは学びました。 そして判らないときは、必ずストレスのせいにしたがります。  がんこ痛み強烈だったから、先生手をやいていました。 神経(精神)の問題って思われたから、カルテに「情緒不安定!!」なんて書かれたくないもん。  だから頭にきても当時は反論も抑えていたのです

しかし、がんこは変わりました。  最初の病院でも(凄いことがあっったの。 がんこ一度呼吸停止しました。先生のミス。 しかも同じ過ち3度も(-_-;))痛い目にあったし、命にかかわるミス。   ここからがんこの猛勉強が始まりました。  二つ目の大学病院でも大きなダメージを受け、もう医療不信になっていたのです。

>「掌蹠膿疱症性骨関節炎」、前回のブロぐでも書いたけど、本当に痛いよ。矢が刺さったとか激痛とか、書き込みたくさん見つけました。パソコンの普及で皆が情報を必死で探してる。  がんこは今も完治には至らなくてブログ書くのも痛いけど、やっぱり人事とは思えない。間違った治療して良くなってない人は正しい知識で、正しい治療をしてくれる先生の所に行ってね。  みんなの痛み、がんこは解るから。 どうしてかって言うと、がんこはこの病気、もう長いし、この病気で奈美悦子さんと一緒にテレビに出て有名になった秋田の先生にお世話になりました。

 痛み激しくて顔も洗えなくて歯磨きも苦痛、着替えも苦痛、物を持つことも話すことも苦痛。 息をするのも胸が痛くて、がんこの骨関節炎は胸部も首も手も背中も肩も全身痛くて、なかなか自力で起き上がれなかった。 だから座ったままの姿勢で寝てた時期も長かった。丸くなって過ごしてたから腰も少し曲がってます。大きく胸を広げて~なんてラジオ体操もまったく無理。  食事も苦痛だったよ。  腕を少し動かすだけでも胸痛いから食事とても苦痛だった。 箸もスプーンも持ちたくなくて、朝食は食べないか、よくおにぎりにして食べてた。  がんこが入院中は看護師さんや助手の人がおにぎり作ってくれてたんだよ。 本当に感謝してます。 有難うm(__)m  軽症の人ほど早く良くなるから安心して正しい「ビオチンの治療」をしてくださいね。 真似して不適当なビオチンを処方されている可能性のある方は先生を問い詰めましょう。 (^_^)/~足立区の病院は秋田の先生と全く同じ処方です。 初診の受付がどんな状態かはわかりませんが、私もこの病院の患者です。 焦って投げ出してはいけません。治す力(免疫力)には個人差があります。これは難病です。

そこで、 全国の内科、皮膚科、整形外科、難病治療診療科の先生にお願いします。 この病気は先生のプライドを先ず捨てることが大切です。 皮膚科の病気を内科の先生が見事に治しておられます。 学会でもとっくに発表しています。秋田の有名になった医師は自費でこの病気のために某大学の先生の協力得て、ラットを使いビオチンを欠乏させ皮膚炎を起こさせて、ビオチンを投与するという研究を重ね、いかに安い値段の薬で治療をするか、いかに副作用を抑えるか、抗生物質を使わなくても良い人にはなるべく使いたくない。 高い薬では患者さんの為にならないと、必死で探しあてた治療法なのです。 医者になったのは儲けるためですか?  違いますよね。患者さんを治してこそ医者ですよね。   儲からない薬ですが、多くの人を救い、多くの人に感謝されたくはないですか。  東京で確かな治療をしている病院は知る限り重沢内科医院だけです。  ほかにも同じ治療をされている先生は勇気を出し名乗り出ましょう。 患者数と医者の比率が合いません。全国に医師数人では少なすぎませんか。 さあ勇気を出しましょう。がんこのココログで一気に有名病院になりましょう。 ブログランキング・にほんブログ村へにほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村 病気ブログ 皮膚・爪の病気へにほんブログ村 病気ブログ 特定疾患(難病)へにほんブログ村 教育ブログ 社会教育へ

2007年9月14日 (金)

闘うがんこちゃん!掌蹠膿疱症は性格悪!!(>_<)

がんこのブログ読んでくれてた人達へ、更新してなくてごめんね。昨日も書き込めないままダウンでした。今日はブログ優先で頑張るがんこです。 ここ数日ちょっと無理をしてしまいました。 がんこは一応車椅子の大学生なので、ほぼ毎日時間を惜しんで勉学に励む日々、レポートの作成に追われる日々を送っております。 しかし頑張るがんこちゃんを病気だけは応援してくれません。 というわけで、ダウンしながらレポート作成に励んでいたので、ブログまでは無理(>_<)でした。 書きたいことは山ほどあるのに、ああ、残念(-_-)ごめんなさい。 今日も辛いがんこですが、ちょっと頑張っちゃいますね。

病気というものは、本当に手に負えず厄介なもの多いですね。 「私の体から出て行って!」と泣いても叫んでも、今尚居座り続けてる。  「病気と仲良く付き合う」 などとよく言われるし、よく聞くけど、がんこの病気は仲良くは出来るような病気じゃないよ~(T_T)   だって長い間がんこを苦しめ続けるえたいの知れないものなのに。 仲良く出来るかどうかは程度問題だよね。 がんこはとても仲良く付き合うことは出来ないけれど、もう受け入れてはいるんです。 私の体にすみついて出て行かない。 それは仕方の無いことで、事実だから。 がんこの体は居心地がいいのかな(^_^メ) がんこは許可してないけどね(-_-;)。  それにがんこの体の中で暴れるのはやめてもらえませんか!?  がんこはやりたいことがたーくさんあるのに、いつもあなたが邪魔して諦めたこともたーくさん 超迷惑!!!     「お邪魔します!」も言わないし、がんこは「どうぞ!」って言った覚えもないんですけどー(?_?)     こんな図々しい病気と仲良くできる分けないよ(>_<)ねこれが「掌蹠膿疱症」の性格です。 しぶとい、しつこい がんこは「掌蹠膿疱症性骨関節炎」という性格の悪い病気と未だに一緒に暮らしてます。  いつの間にか長ーい付き合いになっちゃった。 そろそろ出て行ってもいいころだと思うけど、どう? なんて聞いても返事もしないんだよ。 まだがんこと一緒にいたいみたいです(+_+)(-_-;)。まだまだ続くよ。 次回は治療のお話するね。他の病気も遊びに来ちゃったしね。 なんか迷惑なお客さん多いなあ。24 -TWENTY FOUR- シーズン5 DVDコレクターズ・ボックス このシリーズはまります!寝不足注意!

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2007年9月 1日 (土)

闘うがんこちゃん!痛い病気の始まり(>_<)

がんこちゃんは元々車椅子を使ってた訳じゃないよ。初ブログの時にさらりと病気のこと話したけど、みんな知らない病気かなって思って、もう少し詳しく話します。 10年近く前に発病したのが「掌蹠膿疱症性骨関節炎」っていうの。 ものすごく痛い(>_<)。 最初は疲れたのかなあ、ちょっと無理したかなって思ってた。 今は奈美悦子さんがテレビで会見、本の出版で知名度は高くなって、「掌蹠膿庖症」もネットで調べると、それぞれブログ、掲示板など、情報交換も盛んになったようです。 しかし、10年前は誰に説明しても理解はしてもらえず、医者でさえ理解していない病気でした。strong> 医者の教科書では、{まれに胸鎖骨間接に痛みを伴う場合があるが、生活に、命に係わる病気ではない}ような説明らしい。  診察券もどんどん増え続け、じきにトランプが出来そうになっていたことは大げさではない。 診察の時に、ろっ骨が痛いと何度言ったし、訴えた。 患者の訴えよりも教科書を尊重するお医者様は、カルテに「胸鎖骨間接痛」と書いている(p_-) 「何故???」  がんこは先生に言いました「先生、私は鎖骨が痛いなんて言ってません!!」「痛みが強いのは一番のろっ骨です!!」 どの先生も同じことを言う。「治らないから、そんなに痛いなら、ステロイド飲むしかないね!」学校でも医学会でもそれが常識的な見解だったようです。 「痛み止め、(ロキソニン、インダシン、ボルタレン、・・・、湿布、塗り薬、、免疫抑制剤、抗リウマチ薬、シオゾール、、カユミにはポララミン・・・」 クスリも全部あげたらきりがない。 肩も凝って、首も痛くて、そのうち首動かしたり腕も動かせなくて、とにかく、胸が痛いというか、肋骨が痛い!! 手も動かせない、寝起きも痛い(>_<)  寝返りも痛い、手、腕を動かすと、ろっ骨が痛む(>_<)着替えも苦痛、お風呂も苦痛になってしまったー。 しかし、そんなことも言ってはいられない。涙ながらの入浴、シャンプーも大変。なにしろ腕が上がらない。 「いたたた、痛い、痛い、うううーっ」言いながらの生活でした。 発病当時梅雨やっとのおもいで着たポロシャツ、しかし痛くて脱げない引っ張ってもらって脱ぐ。出来れば顔も洗いたくない 。歯磨きも辛い。 身体を丸めるような姿勢ですごしていた。 重いものも持てなくなり、何事もままならない。 今思い出しても地獄を味わったようです。

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