闘うがんこちゃん！掌蹠膿疱症を振り返り(1)

痛い病気の始まり。以前の記事の補足をしていたら、大幅にボリュームが出てしまったので、新年を迎え、手違いもあり、振り返りつつ改めて投稿という形になりました。がんこが書き込んでるブログを読んでくれてる人が、世の中に一人でもいれば、頑張ってブログ続けます。(*^_^*)　少ししか書けない日もあるけど・・・

始まりは「掌蹠膿疱症」この通りの症状なのね。 手のひらと足の裏に水疱や膿疱が点々と出来て、軽症の人は少し痒い程度なんだけど、ランクはかなり広いよ。 がんこの場合は、勿論横綱級です(>_<)　 点々とじゃなく、膿疱と膿疱がつながった大きな膿の海、手のひらも足の裏もだよ。温まると余計に痒い、そして「痛い」、痒みも気が狂いそうな程。 振り返ると苦しいお話がおおいので、写真を観ながらおつきあいください。 足の裏が全部化膿しているので、痛くて、痛くて、家の中もまともに歩けません。 日常生活全てに支障が出て、本当に困っていました。 病院へ行くのも一苦労、 ☆朝、起き上がれない ☆歯磨き洗顔出来ない ☆着替えが出来ない 全部あげていたら、本当にきりがない。 全て手足のおぞまし程の化膿ぶりでした。 痛みのため、病院へ行きたくてもなかなか行けず、病院へ行く時はうなりながら、 「痛い！痛い！」「うっ！」などと一人孤独に言いながら、支度をしてでかけていたことが辛い想い出ですね。 食事も辛かったなあ。 だって腕少しでも動かすと胸痛いから、 お箸さえも重かった(>_<) 指も痛かったしね。 だから今もおにぎり大好き！ 病院もたくさん行ったけど、「治らない！」 この言葉、何度も聞いたけど、ちょっとあっさりすぎない？(-_-)/~~~ピシー!ピシー! 掌蹠膿疱症と全身骨関節痛で、肋骨を中心にあちこちの関節痛い。 手もリウマチ!? って思うような痛みズキズキして眠れなかった。 がんこの痛みは胸骨、肋骨、鎖骨、手指、手首、足の指、かかと、膝。 掌蹠膿疱症は皮膚の病気だから、がんこのように合併して関節痛いと、皮膚科の領域をでてしまって、「整形外科に行って！」　って言われ、整形に行くと、「それは皮膚科の病気でしょ！」って言われる。行くところの無くなった人がたどり着くのが、難病と言われてる膠原病などを中心に診療している科にたどり着く。 がんこも例外ではなくそのコース！

都内の病院もたくさん行ったけど、ある有名な都内の大学病院の教授に診てもらって、「お役に立てません！」って言われた。同時に「この病院終わった(-_-;)」　がんこがそう思った瞬間だった。 ある病院では一年程診て担当してもらってた助教授に「お手上げー！」って言われ、その助教授は「○○教授に予約入れちゃおうっと！」ののりで「じゃあ次回から○○教授に診てもらって！」　 がんこ見捨てられました。 次回○○教授の診察に行くと「どうして僕の所に予約が入ってるの？」　私に言われても困る(-_-;)。 溜息も多かったなあ。 　 　しかし、その時はまだ、がんこの辛い痛みを理解してくれて、真剣に取り組んでくれる先生に出会えてなかったので仕方なく　「△助教授がお手上げだそうで、○○教授に予約を入れたようです」　と伝えると、「なんで僕が診なきゃいけないの!?]   そう答えが返ってきました。 「嘘、患者の前で言うこと？」って思った(-_-メ)。がっかりした。残念だった。医者ってこんなのばっかりなの(?_?)　そう思わされました。八年程前のことかなあ。 でもがんこにとってはショッキングな出来事だから、絶対忘れないよ。 残念ながら全部実話なんだよねえ。　戦いはまだまだ続く！