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2008年1月

2008年1月29日 (火)

闘うがんこちゃん! 副作用で糖尿!?

糖尿病!?今はセーフ!(^^)!

なんとか免れて生活をしているけど、先のことは誰にも・・・。

がんこはプレドニンという薬でも生かされています

これがないと起き上がれない

毎年のことだけど厳しい冬の寒さは、がんこの体に応えます

がんこちゃんじゃなくなってきている

人間は皆、体の中の副腎という工場でホルモンを生産している

現在、がんこの体の副腎工場は休業中(ー_ー)!!

そんな人はがんこだけじゃなく、たーくさんいます。

補う薬が万能薬、別名、悪魔の薬プレドニンという訳です。

病気の勢いを抑えるために、治療のために、生き延びるためには、やむを得ず、万能薬プレドニンの力を借りている人がたくさんいます。

だから本当に救世主、素晴らしい薬なのよねえ。

がんこも随分お世話になりました

でもねえ・・・。

副作用がねえ・・・。

身体の中の副腎さん工場がお休みしてしまう原因はいくつか考えられる。

健康な人なら、本来、体の中の副腎で造られるもので充分です。

なのに、体の外から、大量投与を必要とした治療をしたために、工場が造らなくてもいいと判断してしまい、副腎で造られるはずのホルモンコルチゾール生産されなくなってしまうという仕組み。

今もがんこちゃんの副腎さんは長期休暇中。

もしかして、閉店かな(-_-メ)

ていうか、「最初からあまり製造されてなかった

という可能性も大だけどね

そこで、がんこちゃんは副腎の検査をするためにお薬を変えました。

本日、プレドニンから、デカドロンに変えて12日目になります。

異変を感じたのは、6日目

副作用その2でも書いたけど、

現在右手小指薬指、手首、腕のしびれと麻痺があります

寒さのため、昨日も一晩身体のどこかがいつでも攣(つ)りそう(*_*)

前にもあったこと思えばあの日も冷えきっていた。同じ条件といえば冷えていた。

ああ~、やはりがんこちゃん冬眠するかあ(*^_^*)。

手足が攣(つ)るからひたすら温めよう。

目覚めたら春っていいねえ(^-^)

デカドロンに変えて、また心配になってきたのが、そう、「糖尿病」

心配な理由は、がんこちゃんの父が糖尿病だったから。

でもね、がんこは粗食派父は食いしん坊

贅沢病とも言われているけど、がんこと父の食べてるものは全然違う。

けど、親子だから、多少リスクは大きいよねえ。

なりやすいって思うよねえ。

糖尿は合併症が何よりもコワイ!

皆さん贅沢は敵だよ(^-^)

がんこは入院生活の中で自分も闘病しながら、他の患者さんのの病気も自然に気になり、目につき、心配になったり、本を読みあさりました。

いつしか先生に「違います!」「間違ってます!」場合によるけど、必要ならば、そんなことも平気で言える厄介な患者になってしまった(-_-)/~~~ピシー!ピシー!。

誰かの命のためなら勿論!!

命かかってなくても、誰かの為になるならって思える

必要な議論、バトルならいつでも受けて立つ構えの姿勢(^^)/

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やぱり私は闘うがんこちゃんとして生まれてきたのかも(^-^)

さあラブチューの今日も出番だよ。

疲れたがんこちゃんはラブチューの幸せそうな顔に癒されてます

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2008年1月27日 (日)

闘うがんこちゃん!副作用だー その2

副作用の続きです。

昨日のプレドニン本当に良く効くお薬。

でも、頼り過ぎは危険、危険!

残念ながら、がんこ、骨壊死

他にも短期で使って骨頭壊死して、人工関節にした人もいた

個人差の範囲も広いね。

あとは、プレドニン服用すると、多ければ多いほど、血糖値が上がってしまう

がんこも、嫌だいやだと思いながらも、その時はそうするしかなかった

残念だけど仕方がないね

いつも検査結果を見ながらため息(-_-メ)

でも、お陰さまで、今は糖尿病の心配はなくなった

がんこの身内に糖尿患者がいたから、よけい心配でした。

もしかしたら、「コタラヒム」のお陰かなあ、なんて思うときもあるね

コタラちゃんは天然ハーブ100%の健康食品。

013 半信半疑だったけど、今も予防と感謝をこめて、「プッシュ、プッシュ」飲み物なんかに少量プッシュして飲むだけだから簡単

大変だったり、まずかったり、高かったり、だと続けたくても続けられないよねえ。

がんこも随分高いもの、超まずいもの、試してはみたけど続きませんでした

「コタラヒム」はまだあまりメジャーではないけど、いろんな会社で作ってるみたい。

がんこの飲んでいるコタラヒムのエキスは、100%が売りらしい。

うん、何でもそうだよね。

天然とか混ぜ物のない100%が決めてかな。

でも、まずかったら続けられてない自信あり(^^)/

こういうものって、信じて飲むのが一番だからね。

そう言えば、健康食品じゃなくて、副作用の話だったね。

今、薬を変えて、副作用出てます

末梢神経障害、手なんだけど、右手少ししびれてる

そして感覚も麻痺気味。ということで、その辺のお話は、続きその3でまたお会いしましょうね。

046

関係ないけど、がんこの勝手で、元気が出るように、

ラブチュー登場(^-^)!!!

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2008年1月26日 (土)

闘うがんこちゃん! 副作用だー(*_*)その1

がんこちゃんのお気に入りです。 オルゴール大好き(^-^)コブクロのオルゴールと他の曲も入ってます。 004

「支えられて生きている」実感は確かにある。

薬によってかろうじて生かされているという実感も揺るぎない

潰瘍性代腸炎」この診断が全く付かず、

やはりお世話になったのは悪魔の薬ステロイド、プレドニンの大量投与

この薬、かなりの優れもの、何にでも効く優秀な薬

「困った時のプレドニン!」

患者も治ったのかも!(^-^)

勘違いしてしまうくらいの効き目なのだ

実は、悪魔の薬優しいふりをしているだけ

長期、短期、問わず、骨も破壊してしまう可能性も多くなる。

がんこも例外ではなく、骨壊死してしまった

そして血糖値も上がってしまう。糖尿病の心配もしなくてはいけなくなった。

プレドニン大量投与の時の検査データを見ながら溜息(-_-)

結局、潰瘍性大腸炎が発病してから、そのための治療が始まるまで半年もかかってしまった。

発病はしていたのだけれど、確定診断が難しいということだった。

やっとペンタサという薬を飲み始めて、激痛だった脚の痛みや関節痛が少しだけ和らいだ

今も痛み止めは必要だけどペンタサがなかったら、プレドニンがなかったら、今の闘うがんこちゃんは存在しなかったかもね

がんこちゃんの元気もペンタサプレドニンのお陰です。

でもプレドニンは諸刃の剣だよ。

医者ならば皆知っている。

今は糖尿病の心配はなくなったー!(^^)! 

 しかし・・・。続きがあるのよねえ。

046

ラブチュー、癒してね。ほんとラブリー

だねえ(^-^)

なんか、宣伝みたいだけど、お気に入りだから、載せちゃいます。

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2008年1月25日 (金)

闘うがんこちゃん!難病だからこそ出逢いたい☆

今のがんこの生活がみんなより不自由でも過去の10年よりはずーっとましだと思える

『特発性大腿骨頭壊死症』は進行性。

家の中の転倒での転倒。では怪我の程度が違ってくる

自然に外は気を付けて歩いている。

転んだと言うと、先生に「君の自覚が足りない!!!」と叱られる

がんこ不満顔(;一_一)

家の中では何度か転倒している。

これは油断以外に理由はない(先生の言っていることは、間違ってはいない)(-"-)

がんこ反省!(-。-)y-゜゜゜

先生も一緒に反省してね。だって先生口悪いよ!!!!!

がんこが治療してあげる(*^_^*)

しかし、つける薬は無さそうだ~(p_-)

特発性大腿骨頭壊死症』って進行する。

そしてはっきりしてるのは、良くなる人は一人もいません。

いつか、必ず骨が破壊されて死んでいく。

『壊・死』という病気だから・・・(*_*)

今の私はたくさんは歩けなくても少し動ける

車椅子でも、普通の人と同じ教室で勉強出来たり、 普通の人とお茶飲んだり、 普通の人と食事したり・・・それが嬉しい。

初詣に行けたり水族館に行けたりおせちをいただいたり、年に数えるほどしかないけど、買い物に行ったり・・・それが楽しい。

そんな日常の普通のことが、がんこにとっては、凄いことなんだよね

みんなが何も感じないでしてる普通が、がんこにとっては普通ではない

046

今日はがんこちゃんの大切なもの公開しちゃう。とってもラブリーでしょ(^-^)

少しのことが嬉しい普通が楽しい。 常に感謝いつも感動、・・・。

自分が申し訳ないほどとても幸福に思える

いちいち感動しちゃう(^^ゞ

こんながんこはみんなより幸福かもしれないね(^-^)

では本日の果物、りんごは毎日いただいてます。入院中

1か月絶食して点滴のみだったこともあったから、

食べられることだって有難い!(^^)! 003

そうそう、全国の受験生頑張ってー!!

「.ひーどろーず」さん、頑張ってね!

音楽に支えられて、生きてきたがんこちゃんが、また新しい出会いをしました。

細い糸でずーっと繋がってたようで、今実ってしっかり繋がったみたい

なーんて、勝手に書いちゃってるけど、いいよね(^-^)

「ひーどろーず」さんは、岐阜、愛知中心に活動しているコピーバンド!

でもオリジナルのCDもあるらしいよ。

ゆずミスチルビートルズ、などなどは、彼らのホームページ「ひーどろーずねっと」にも書いてあります。

がんこの独自の調査によると、「ゆずのコピーは最高!」との書き込み見つけちゃった。

がんこはゆずの最高のコピー聴いてない(ー_ー)!!

横浜アリーナとか、もしかしたらゆずライブの時、会場の外で聞いたことのある人いるかもよ(^-^)

その他、いろんな所で、路上ライブしてるらしい。

因みに明日1月26日土曜ライブハウスで聴けるらしいよ

場所?THE SCRATCH(スクラッチ)というお店

愛知県小牧市弥生町64

なんかリーズナブルなんだよねえ!(^^)!

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2008年1月24日 (木)

闘うがんこちゃん! 難病だからこそ今が大切☆

今まで見えなかったいろんなものが、以前より、少しは多く見えるようになったかもしれません

新年、寒さも厳しくなり、首都圏でも予想通り、この冬は雪が降る寒さ。昨日は早朝の雨が雪に変わりました

でも二日がかりの書き込み編集だと、今日と書いたところも昨日に直したり、お天気も今日は晴れ渡っています!(^^)!

がんこにとっては凍える寒さですが、北国に住んでいる人笑われそうですね(^-^)

そうだ、あまのじゃくさんに笑われちゃう彼女は極寒の地に根を生やし立派に生活しているんですよね。捻挫治ったかなあ

私にはとても住めないだろうね。

北国、雪国に住んでいる人は本当偉い(*^_^*)!

がんこは骨まで凍る自信あり(^^)/

でも、あんよが危ないがんこは、笑いごとじゃなかったー!(^^)!

転んだら捻挫じゃすまない(p_-)

003

助けてイルカちゃん!なんてね。

これはがんこの大好きなイルカちゃんです。

同じ『骨頭壊死』の病気の人のブログも見つけて、読みました。

手術も二度、三度って感じですね。

同じ病気でも、本当にそれぞれです

骨頭だけじゃなく、がんこのように膝も足も肩も壊死している人います。

滑って転んだらアウト!!だからね

あれ、今の時期は、滑るとか、落とすとかは、禁句だったかな(^^ゞ、ごめんね(^^)/

でも転んだら、まな板の鯉になっちゃう(>_<)

ああ、がんこちゃんのあんよはいつまでもつかなあ。

まな板にのるのは、ちょっと先にしてねと祈るがんこちゃん

004

今日はすっぱいものが食べたいので、伊予かんいただきまーす(^^)/!

『特発性大腿骨頭壊死症』って本当に難病。

壊死進むことだけは分かっていてやはりその時手術(方法はいろいろだよ)。

先のことは分からないよね。

だからやっぱり今が大切(^-^)

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 がんこちゃん元気でるんだって!

本当かなあ(p_-)・・・。

2008年1月20日 (日)

闘うがんこちゃん!バリアフリー運動!と骨髄バンク再び!

前回登場の多田そうべいさんとの出会いは偶然とは思えない、説明のできない感覚がありました。
それ以来、そうべいさんの掲示板にお邪魔させていただいております。

003
忘れもしない昨年「大人の寺子屋~心にビタミンを~」という題目の講演会がありまして、もちろん講師の先生は、元殿さまキングス多田そうべい氏です。
「なみだの操」大ヒットでしたね。
そんな方と、今掲示板を通して交流があることが、不思議です。
でも自然でした。

多田そうべいさんのお子さん幼くして血液の病気、「再生不良性貧血」に侵され、18歳という若さで天国へ逝ってしまったそうです。
お子さんの病気がきっかけで「骨髄バンク」を支援し、NPO法人「命のつどい」の理事長として、全国講演活動をしている、という多田そうべいさんです。

皆さんと一緒に講演会を楽しみながらも、ふと○○ちゃんを自分の子どもだったらと考えてしまって、とても切ない想いでした
「愛しい人との別れ」哀しくない訳がないですよね。
親を亡くすより辛いはずです。

 
こんな講演会のとき、困ることがあります 
バリアフリーってどこにあるんでしょうか(>_<)。
いろんな施設、病院随分変わってきたという人もいるけれど、改善が必要と思える施設だらけです
007
がんこちゃんは、人知れず、コツコツとバリアフリーの社会になってほしいと願い、企業にお願いしています。
個人での地味ーな活動は、ほんの少しだけれど、社会を変えています。
それは駐車場だったり、エレベーターであったり、トイレであったり、段差であったり、内容は色々です

がんこがよその掲示板に書き込みをすることで、反響があったりするのはとても嬉しいことです。   掲載の写真はフィンランドのラップランド。そう、オーロラだよ、きれいだね(^-^)今まで興味を持たなかった人達、というより、がんこに出会うまで、身近にいろんな障害者がいなかったので、障害者のことや、車椅子のこと、バリアフリーについて考える機会がなかったのです

そんな人たちががんこの意見に共感してくれる。 
真剣に議論が繰り広げられる。
自然に福祉に興味を持ち、意識はがんこ以外の人を見ても、自然に気になるようになると思う
実際にその雰囲気が感じられます

008
障害者はひとくくりにされて、個性や性別も奪われてしまっている。
それが現状です。健常者の発想で造られた建物にはやはり、障害者を配慮しきれていない
そう感じます。
配慮しきれていない中途半端な福祉は変えなければ!!!

車椅子をオーダーした時も、車椅子を載せる自動車を探しているときも同じでした
まだまだ対応が出来ていません。

がんこが意見しないと健常者の発想だけではあまりにも貧困
どの企業の営業マンもすぐに「ありません」「できません」「難しい」と言う
がんこはすぐにひらめく。すぐに解決。がんこに聞いてよ!
そう言いたくなる(-_-メ)

いつも愛車に電動車椅子を自分で載せたり下ろしたりしているので、参加したいと思ったときに、必ず車椅子であるということ、駐車場の確保が出来るかどうか、段差の確認をしなければいけません。
これでOKをもらって初めて参加できるのです。

健常な人には見えないバリアが私にはたくさん見えます。
仕方のないことなのですが、少しの段差は難なく超えられるので健常者にしてみたら、それは全くバリアではないですよね。
しかし、車椅子で越えられなければ、私にとっては全てバリアなのです
跳ね上がって転倒して他人を巻き込んでしまう危険があるので、ほとんど人混みには出ません。
歩いている人達の目線車椅子の目線は違うので、これは仕方がないね!(^^)!

どんな時も、「あなたの大切な人がある日車椅子の生活になったら、障害を持つようになったら」、そう考えて、みんなに優しい建設してほしいと願うがんこちゃんでした
このようなバリアフリー、福祉、年金、とても大事で早急の対応が望まれる大きな社会問題です。
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2008年1月18日 (金)

闘うがんこちゃん!潰瘍性大腸炎だけじゃないよ!

新年早々、手が攣る。(つるという字難しいね)足も攣る。
こむらがえりということですね。
二日間寝込み、三日間余韻が消えず、いつでもつりそうな状態(>_<)
今、ようやく嵐が去った感じです。

寒さがこたえたのかなあ
今は暖房強めにしてます(^^)/!!!

ああ~少しお疲れ多田せんせいにビタミンもらわなくちゃ

いろんなことをやりすぎなので、反省しなきゃね。
皆さん、身体大事にしましょうね
「その前にあなたでしょ!」と声が聞こえてきそう・・・。
確かに!(^^ゞ 無理は禁物だよね。

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多田そうべいせんせいは骨髄バンクの理事をされています。
なーんと、あの有名な「殿さまキングスのメンバーだったのですよ!」
現在は著書もあり講演活動で全国の皆さんにの「心にビタミン」を配っております

014_2
ご自身のホームページでは、連載小説なども投稿中。
今頃、次回の作品の構想思案中かな!(^^)!
私もビタミン頂いてますm(__)m
皆さんものぞいてみては!(^-^)
心にも栄養が必要です。
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さて、確実に病状は悪化。
血液検査も無理した分はいつもしっかり反映されています
無理は良くないけれど、眉間にしわをよせても多少の頑張りがないと体が固まってしまうし、体力も筋力も低下
そして整形外科の先生に「筋力おとさないようにしなきゃ~、固まっちゃうよ!!」といつも言われちゃう。

頑張ってるがんこは、たまに「先生、私これ以上頑張れないくらい頑張ってます。これ以上は頑張りようがないんですけど!」と切り返す。
先生は「そうそうそれくらい頑張ってよ!!」
 転倒したら「ダメダメ、それはあなたの自覚が足りない!」と叱られます。
内心「なんて奴(-_-)/~~~ピシー!ピシー!」 ですが、先生の言う通りだからまあ仕方ないか~(-"-) 
整形外科の先生にも大勢出会ってきたけど、しかしよく似てるよ。
皆兄弟? 親戚? と言いたくなるほどよく似てる。(勿論性格がね)
目の前のレントゲンが命、患者の訴えよりも今日の現実。
今日の現実とは?

 毎回診察するけれど、むくみのある痛い足首を遠慮なくつかみ、動かして右何センチ、左何センチ、角度は、脚の力などなど~。
その際がんこの「痛い!、痛た!痛た!、痛い!」はほとんど無視
たまにどこが痛いのか聞かれるけど、「先生の掴んでるあしが痛い」と毎回言ってる。いい加減、解ってほしいものだ~(--〆) 
でもそんなデリカシーを望んでも無理ということはがんこのほうが理解してますよ、先生!
 

016
この本は入院中よく読んでいた、専門誌
潰瘍性大腸炎とクローン病の人のための情報誌です。

ただこれだけは言いたいなあ。「レントゲンだけで決めないで!」 
「特発性大腿骨頭壊死症」もレントゲンには写らなくて、MRI両方の骨頭壊死が判った。
最初からあった膝の痛み超激痛で鎮痛剤効かず、痛みに強いがんこもその時ばかりは痛くてうなってしまいました(>_<)

 モルヒネ同様の薬使い、意識レベル落ちて脳の感覚全てを麻痺させる。
吐き気も強くて、それ以来使えない薬です

とにかく普通の痛みではないゆえ、両膝もお願いしてMRI 撮ったらなんと両膝も壊死!
 
がんこ「壊死した脚は治らないんですか?」 
 先生「うん、治らない!」即答でした。

レントゲンでは写らなくても、気のせいと言われても、痛いものは痛いと訴えた脚は治療法もない難病でした
これが「特発性大腿骨頭壊死症」という病気です。
そして、今、壊れるのを待ってる状態。
人工関節は一年でも先延ばしにしたい。

022あんよが上手!と言っている場合ではない。
でも、少し癒されましょう。「イルカのジャンプ!!」
イルカって分かるかなあ。
エプソン 品川アクアスタジアムのイルカちゃんです

043
可愛い(^-^) 写真観てると「がんこちゃんin水族館」になっちゃう。
また会いにい行きたいなあ~。
とっても癒されるよ。
闘うがんこちゃんは、「闘い疲れ」だね(^^ゞ

そうだ、今は私のあんよが危ない。
本当に患者の声もっと聞いてよ!!!
でも何だかんだ信頼関係は築けている私たち!? 

ねえ先生潰瘍性大腸炎もあるのよ。
もう少し労わって~。
がんこの大腿骨がんばれー!(^^)/

最近忘れがちなボナロン、明日は飲まなきゃ。
涙もろいし、骨ももろいがんこちゃん、 骨強化!!!
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2008年1月16日 (水)

闘うがんこちゃん!掌蹠膿疱症を振り返り(2)

 少しでも癒されるように写真掲載!! 皆分かるよね。これはがんこの好きな夜の東京タワー!052

がんこの病気の始まりの掌蹠膿庖症
これだけでも厄介 (-_-)

「掌蹠膿庖症性骨関節炎」
なおさら厄介 (>_<)今も完治はしていないけど、数年前よりはまし。

パソコンもオープン出来ないし、食事も嫌なほど。
今も書き込みながら胸も痛い、背中、背骨にも痛みがある。

今は免疫、皆落ちている時期。
がんこも例外なくレベル低下してまーす(T_T)/~~

本日苦手な早起きで、朝から病院へでも仕方が無い。
新しい検査のために必要な受診だからね~(-。-)y-゜゜゜

結果は薬を変えて一か月程様子をみなければならなくなった。
取り合えずは始めてみないと、本人も判らない

005

さあ明日から!と思っていたら、薬局から電話。
今日は用意ができません」だってえーっと思うけど、
いつも薬を配達していただいているので、文句も言えない
しかも明日お休みだから
明後日の配達
我慢、我慢(^^ゞ
このぬいぐるみでパソコンの画面のお掃除!(^^)!

006

本日朝9時前から~午後2時過ぎまで、みっちり病院
ああ 待たされたー(*_*)
3科まわって、くたくた~、へろへろ~

掌蹠という病気も個人差があるから、それぞれ痛み具合、皮膚状態も違う。
未だに、同じ病気で苦しんでビオチンにたどり着いていない人には教えてあげたいと思う。

軽症の人ももちろん多いけれど、がんこはどうしても自分の痛み基準にして、思い出してしまう
もがき苦しみ泣き叫びたい(>_<)
狂いたいとか、ボケたいとか・・・・・・・。

とにかく逃げ出したかったなあ(T_T)。
だってどこの病院に行っても治らないんだもん(ー_ー)!!
今はたくさんの人が、この病気掌蹠膿庖症についてのブログ書いているけど、症状は本当にまちまちですね。


初心者の人はやはり早くビオチンにたどり着くように祈るばかりです。

008

典子さん、風邪早くよくなって、メールした病院へ行って、ビオチン治療始められるといいですね。。お見舞いのお花です。ちょっとせこい気もするけど!(^^)!
典子さんが一日も早く良くなるようにがんこが祈ってます。
でも焦ってはだめだよ(^-^)

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2008年1月14日 (月)

闘うがんこちゃん! 新年伝統から学ぶ

新年の大切な当り前の行事のひとつ「おせち料理」
日本の伝統であることは、皆承知なのですが、
全種類は作らず、、三段重ではなく、あえてオードブル的なおせち。
おせちもどきというか、「何か足りないおせち」が正しいかも。

何故かというと、がんこの家におせち嫌いの人がいたので、まともなおせちは大ひんしゅく。
嫌いと言われる可能性のある料理は無し。
少し寂しいですね。

伝統を伝えていくことは社会の役目でもあり、大人の役目でもあり、親の役目でもある思うと、また残念。
でも、がんこの家に事情があるように、皆さんの家庭それぞれに事情があるからね(^-^)

おせち、食べるのは簡単。でも、作る人は大変です。
労力、時間、材料費。どれが欠けても成り立たない。
もうひとつ絶対に欠かせないものがありました。おせちを囲み団らんしながら食べてくれる家族かな。

好き嫌いの無いがんこは、外食も嫌いではないし、手作りも大好き
事情があって長く立っていられなくなり、料理をしなくなったがんこにとって、手料理はご馳走です。自分の料理も少し懐かしいなあ。昔話だけどね(*^_^*)

手作りのおせちを頂けることは、本当にありがたいことだと実感した新年のがんこちゃんでした。
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2008年1月13日 (日)

闘うがんこちゃん! こんな出会いもいいね!(^^)!

新年の出会い、既に書ききれませーん(^^ゞ
以前の投稿にも写真載せてみちゃいました

昨年いい出会いをして、生かされ、支えられていること を実感しながら新年。 今年のテーマはやはり「出会いを大切に!」ですね!(^^)!。 これからも多くの出会いをして心を磨きながら、歳を重ねていけたらいいなあ


がんこちゃん in EPSON AQUA STADIUM

というわけで、イルカ大好きのがんこちゃん、新年早々水族館に行ってきました。


024
昨年はいろんなことがあり、勉強もあり、忙しすぎて、ほとんどレジャー無しの年でした。驚くほどのスピードで一年が過ぎ、あっという間に新年
やっとイルカちゃんに会えたー(^-^)

043_2
イルカちゃんに会う前に、かわいい魚たちと出会いました
南の島にタイムスリップのような、カラフルな魚ちゃんがいっぱいです

032
それにしても不思議ですよね。
南の暖かい場所に生息している小さな熱帯魚や大きな魚は、日本人が普段食している魚とはまるで違う姿、見とれてしまうほどきれいな色をしています。
理由については判っていないようですね。

036

こんな出会いもいいなあって思える「エプソン 品川アクア・スタジアム」でした。
ちょっと宣伝し過ぎ!?
でも、施設のバリアフリー度を皆さんに伝えなきゃ!
先ず駐車場、スペースも広くとっており、入口目の前。文句無し!!

016
ホテルのようにドアマンのような格好の人が案内! 
建物の中でも100点ではないけれど、かなりの高得点!
設備、社員教育、ホテル並みだなあと思いながら、案内、掲示物を見て納得!

なるほど、ここはホテルでした。(^^ゞ車椅子でもまあ困らないでしょう。
ハンディキャップをお持ちの方、お奨めです
映画館もあり、外出しなくても楽しめちゃいます。

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実際に会った魚たち、人気者は通称「ニモ」かくれクマノミです。
映画の影響は凄いですね(^-^)
ピンク色のオオテンハナゴイ、オレンジ色のアカネハナゴイ、コバルトスズメと愛称が付くも頷けるルリスズメダイ、お馴染みのハタタテダイ、名前が分からなくても、美しい色を放ち(照明のせい!?)、思わず歓声があがるほど。きれいな魚たちは、音楽に合わせて踊っているようにも見えました。
海中トンネルを優雅に泳ぐエイ、貫禄十分。
新年、人間同士の癒しだけでなく、動物や、植物、小物など。
見ているだけで、癒されるものってこんなにあるんだって体感してきました
また勉強になっちゃった。

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イルカちゃんアシカちゃん、
君たちは本当に賢いね!(^^)!偉い、偉い!

がんこのブログで、takakoさんや訪れてくれた人達、皆の心が癒されるといいなあ。
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2008年1月 7日 (月)

闘うがんこちゃん!掌蹠膿疱症を振り返り(1)

痛い病気の始まり。以前の記事の補足をしていたら、大幅にボリュームが出てしまったので、新年を迎え、手違いもあり、振り返りつつ改めて投稿という形になりました。がんこが書き込んでるブログを読んでくれてる人が、世の中に一人でもいれば、頑張ってブログ続けます。(*^_^*) 少ししか書けない日もあるけど・・・

始まりは「掌蹠膿疱症」この通りの症状なのね。 手のひらと足の裏に水疱や膿疱が点々と出来て、軽症の人は少し痒い程度なんだけど、ランクはかなり広いよ。 がんこの場合は、勿論横綱級です(>_<)  点々とじゃなく、膿疱と膿疱がつながった大きな膿の海、手のひらも足の裏もだよ。温まると余計に痒いそして「痛い」、痒みも気が狂いそうな程。 振り返ると苦しいお話がおおいので、写真を観ながらおつきあいください。 009_2 足の裏が全部化膿しているので、痛くて、痛くて、家の中もまともに歩けません。 日常生活全てに支障が出て、本当に困っていました。 病院へ行くのも一苦労、 ☆朝、起き上がれない ☆歯磨き洗顔出来ない ☆着替えが出来ない 全部あげていたら、本当にきりがない。 全て手足のおぞまし程の化膿ぶりでした。 痛みのため、病院へ行きたくてもなかなか行けず、病院へ行く時はうなりながら、 「痛い!痛い!」「うっ!」などと一人孤独に言いながら、支度をしてでかけていたことが辛い想い出ですね。 食事も辛かったなあ。 だって腕少しでも動かすと胸痛いから、 お箸さえも重かった(>_<) 指も痛かったしね。 だから今もおにぎり大好き! 病院もたくさん行ったけど、「治らない!」 この言葉、何度も聞いたけど、ちょっとあっさりすぎない?(-_-)/~~~ピシー!ピシー! 掌蹠膿疱症と全身骨関節痛で、肋骨を中心にあちこちの関節痛い。 手もリウマチ!? って思うような痛みズキズキして眠れなかったがんこの痛みは胸骨、肋骨、鎖骨、手指、手首、足の指、かかと、膝。 掌蹠膿疱症は皮膚の病気だから、がんこのように合併して関節痛いと皮膚科の領域をでてしまって、「整形外科に行って!」 って言われ、整形に行くと、「それは皮膚科の病気でしょ!」って言われる。行くところの無くなった人がたどり着くのが、難病と言われてる膠原病などを中心に診療している科にたどり着く。 がんこも例外ではなくそのコース!

都内の病院もたくさん行ったけど、ある有名な都内の大学病院の教授に診てもらって、「お役に立てません!」って言われた。同時に「この病院終わった(-_-;)」 がんこがそう思った瞬間だった。 011 ある病院では一年程診て担当してもらってた助教授に「お手上げー!」って言われ、その助教授は「○○教授に予約入れちゃおうっと!」ののりで「じゃあ次回から○○教授に診てもらって!」  がんこ見捨てられました。 次回○○教授の診察に行くと「どうして僕の所に予約が入ってるの?」 私に言われても困る(-_-;)。 溜息も多かったなあ。    しかし、その時はまだ、がんこの辛い痛みを理解してくれて、真剣に取り組んでくれる先生に出会えてなかったので仕方なく 「△助教授がお手上げだそうで、○○教授に予約を入れたようです」 と伝えると、「なんで僕が診なきゃいけないの!?]   そう答えが返ってきました。 「嘘、患者の前で言うこと?」って思った(-_-メ)。がっかりした。残念だった。医者ってこんなのばっかりなの(?_?) そう思わされました。八年程前のことかなあ。 でもがんこにとってはショッキングな出来事だから、絶対忘れないよ。 残念ながら全部実話なんだよねえ。 戦いはまだまだ続く!ブログランキング・にほんブログ村へ

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2008年1月 6日 (日)

闘うがんこちゃん! 新年の出逢いの中で

新年、また新しい、心に残る出逢いがありました。049_5


「感動」、「感謝」、「喜び」、「幸せ」がありました。
そして少し辛いことも。

病気になって、長い間、何度か初詣には行ったことがあるがんこですが、
今年の初詣はがんこちゃんにとって一生の想い出となる、
忘れることの出来ない初詣でした。

で、何処へ?というと きっと皆さんも名前は聞いたことはあると
思われる「佐野厄除大師」
写真はその時購入したもの!(^^)!
効果ありそう。 みんなそう願って買うんだよね。
記念です!

最大のネックになるのは、やはり車椅子。
「そこってバリアフリー?」

バリアフリーに関しては、病院でも合格点をあげられるところは多くはありません。心のバリアフリーも大事。しかし物理的なバリアフリーも大事ですよね。

必然的に、人混み、知らない場所は、どこへ行く時でも、必ず事前に調べて確認をとらなければ、
電動車椅子でも当然行けません。

誰かの誘いを受け、手を借り、やっと実現します。
皆が当たり前にしていることするための準備、労力、一人では全く無理なイベントですね!(^^)!

人混みで考えられる恐怖はたくさんあります。
自分が原因での怪我(自分も人様も)、事故、混乱(-_-メ)がんこが自分から「初詣に行きたい」なんて、寝言でも言わないことです。

今回は人数が多かったこともあり、嬉しいお誘いだったこともあり
居酒屋ではありませんが、「喜んでー!(^^)/」という感じでした。昨年のがんこちゃんは、無理だろうと思いながらも、自分を高めたい気持ちが強く、常に体調不良と闘いながら、大学生としてのチャレンジ、思うところがあってのサークルへの参加。

たくさんの出会いの中から学ぶことも多く、自分を叱咤激励しながらも、
悔いのない人生を送りたい!
そう思うようになり、今現在寝る時間も惜しいと思うほどになりました。

長ーい闘病生活の中、病院でも自宅でも、ベッドで過ごしていた時間のほうが長かったなあ
でも多くを学ぶ姿勢でいれば、何事も勉強になります。
全てを乗り越えたわけではありませんが、長い葛藤の時期は過ぎたようです。

今お付き合いのあるお友達のほとんどは、病気でなければ出逢えなかった人達です。
新年の出逢いもその延長線上にあります。

初詣の時も日常でも、皆さんが交代でがんこに温かい気遣いをさりげなく
その方達と新年を過ごしていたのですが、お手伝いにもならないがんこが、こんなに優しくされ、大事にされ、有難い程に理解を示してくれていたことに、心から感謝しています。

気付けば、車椅子を押してくれている人が代わっていたり、いつでも誰かが手を貸してくれて、がんこはずーっと気遣いを受け、困る場面が一度もありませんでした。
いつも皆の邪魔にならないように端にいたがんこちゃんが、この時ばかりはど真ん中!(^^)!皆がそうしてくれたのです。

まだまだ修行が足りないがんこは、もっともっと学習して、もっともっと温かい人になって役に立つ人にならなければと思わずににはいられない、素敵な出逢いでした。

ああ、まだ感動の余韻が・・・。
おまけの写真です。すごくおいしかったので(^^ゞSano_2


味噌、しょうゆラーメンともに美味
来年も買っちゃおうかなあ(^-^)

病気はともかく、心だけは健康でいたい。
「自分に出来ることは何か」また考えなくては
一生懸命心を磨くことかな。
これは不自由でも、不自由でなくても出来るよね。
たくさん磨いて、輝いて、「オーラ」がでるくらいになったらいいなあ(^-^)
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2008年1月 1日 (火)

闘うがんこちゃん! 新年難病を頂いて思うこと。

新年明けましておめでとうございます!m(__)mああ、この言葉心から、自分の意志で皆さんに言うのは10年ぶり。
病気、難病を頂いてもう10年、何か節目のような昨年でした。

自分の置かれている環境も、心境も、病状も、やはり節目かな。
昨年の楽しかったというより、嬉しかった想い出の詰まった写真を観ていただきながら、闘病生活を振り返ってみようと思います。
がんこちゃんが大好きなモンチッチです(^^ゞ005_2

最初の難病「掌蹠膿庖症性骨関節炎」は、
国からの難病指定はされていないものの、多くの方が未だに苦しんでいます
とても生きてはいけないほどの痛みや苦痛を伴う辛すぎる病気です
命さえいらないと思う重症のかたには、おめでとうという言葉は酷ですね(-_-)

この病気は、軽症の方と重症の方と大きな差があるので、せめて
重症の人だけでも特定疾患として認定していただきたいと今でも思います。

がんこはとても治りが悪く、掌蹠さんにとりつかれたように24時間、365日
10年間、痛み止めの座薬や飲み薬を使い、痛みを抑え、一日の休みもなく
、病気を背負い、
予想もしていなかった新しい難病がもう控えていた状態。

最初の病気「掌蹠膿庖症骨関節炎」の治りが悪かったのも、難病が、ずっと体の中で、
いつか発病しようと準備していた
のでしょうね。

新たに頂いた病気は二つ。ほぼ同時でした。
「潰瘍性大腸炎と」「特発性大腿骨頭壊死」
既に痛みのある病気があった私にはあまりに残酷でした。

どこの病院も歓迎されず、症状はどんどん進行していく中、このままでは命が危ないという状態でも大学病院からのお断りの連絡が次々と。

こんな風に自分で直接病院へ行かないと、救われない命もあるのでしょうね
004_2

やっと受診した病院でも信じられない言葉が返ってきました。
○○病の疑いという紹介状だけ読んで、ろくに診察もせず、
「来週の○曜日の○○先生に診てもらって!」
明後日ぐらいにはもう天国ですよ先生(T_T)」
心の中でそう思いましたが、毎晩激痛みで眠れず、高熱。
もうその言葉を出す力など、私には残っていませんでした

先生に見放され、もう自分の命のには限りがあり、今その時が近づいていることをを覚悟していた私。
落胆はありましたが、冷静でした

先生とのやり取り、その光景を見ていた看護師が
あまりに気の毒と思ったのでしょう。
別な医師Y先生を呼んでくれたことで、
そのY医師に救われ、病院に入院し、「生かされ」現在があります

不思議ですね。
10年近く前に「お手上げ」と言われ一度追い出された病院で命が救われ
もその病院に通院しています。もちろん以前に関わっていた先生ではありません。

その時、もう私の足は痛みのため立つことも、動かすことも出来なくなって
いつまでも退院も出来ない状態でした。

あまりに多彩な症状で難病(特定疾患)確定診断が難しく見通しは明るいものではありませんでした

自己免疫が異常のままであったこと、治りが悪い、気持ちが沈む中での
病院へ行くだけの、ただ生きているだけの生活
これでは当然免疫アップなどあり得ないことです。
座薬痛みで動けずで生き延びてきた事実
生かされてきた事実。

何年も孤独な葛藤の繰り返し。
いつの間にか自分が生きていくために、
「生きている意味」

自然にいつもいつも考えていました
自分が「生かされている理由」

一度だけではない医療ミス、この10年の間に、
自分の意思とは関係なく、何度か天国に行きそびれている
それでも今生かされている
自分が今、意志とは関係なく生かされている
見た目には解らない、辛すぎる病気を抱えて生きるには、やはり自分が納得できる理由が必要でした。


006_2

今も立ち止まり、考えながらも、前を向いて生きることができることに感謝しながら新年を迎えられたことはよかったと思います
それは、自分なりの生きる意味、理由が、誰かと出会う度に、少しずつ、少しずつ考えられるようになったのだと思いたい。
人は一人では生きられません。
出会いの中で、影響され、成長するかどうかは、本人次第なのだと思います

それに気付かせてくれたのは、皮肉ですが自分の病気です。


「お陰さまで」という気持ちで過ごせた昨年一年間で、みなさんとの出逢いの中から、教わることが多かったと感じています。

自分が支えられて生きていると素直に思えるがんこちゃんからみなさんへの感謝を
伝えたいと思います。
読んでくれている読者の皆さん、本当にありがとうございました。

支えられているという気持ちを忘れずに、この一年過ごせそうな気がするがんこちゃん。
感謝(^^)/ そして、本年もよろしくお願い申し上げますm(__)m
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