闘うがんこちゃん！ 新年難病を頂いて思うこと。

新年明けましておめでとうございます！m(__)mああ、この言葉心から、自分の意志で皆さんに言うのは１０年ぶり。
病気、難病を頂いてもう１０年、何か節目のような昨年でした。

自分の置かれている環境も、心境も、病状も、やはり節目かな。
昨年の楽しかったというより、嬉しかった想い出の詰まった写真を観ていただきながら、闘病生活を振り返ってみようと思います。
がんこちゃんが大好きなモンチッチです(^^ゞ

最初の難病「掌蹠膿庖症性骨関節炎」は、
国からの難病指定はされていないものの、多くの方が未だに苦しんでいます。
とても生きてはいけないほどの痛みや苦痛を伴う辛すぎる病気です。
命さえいらないと思う重症のかたには、おめでとうという言葉は酷ですね(-_-)

この病気は、軽症の方と重症の方と大きな差があるので、せめて
重症の人だけでも特定疾患として認定していただきたいと今でも思います。

がんこはとても治りが悪く、掌蹠さんにとりつかれたように２４時間、３６５日
１０年間、痛み止めの座薬や飲み薬を使い、痛みを抑え、一日の休みもなく、病気を背負い、
予想もしていなかった新しい難病がもう控えていた状態。

最初の病気「掌蹠膿庖症骨関節炎」の治りが悪かったのも、難病が、ずっと体の中で、
いつか発病しようと準備していたのでしょうね。

新たに頂いた病気は二つ。ほぼ同時でした。
「潰瘍性大腸炎と」「特発性大腿骨頭壊死」
既に痛みのある病気があった私にはあまりに残酷でした。

どこの病院も歓迎されず、症状はどんどん進行していく中、このままでは命が危ないという状態でも大学病院からのお断りの連絡が次々と。

こんな風に自分で直接病院へ行かないと、救われない命もあるのでしょうね。

やっと受診した病院でも信じられない言葉が返ってきました。
○○病の疑いという紹介状だけ読んで、ろくに診察もせず、
「来週の○曜日の○○先生に診てもらって！」
「明後日ぐらいにはもう天国ですよ先生(T_T)」
心の中でそう思いましたが、毎晩激痛みで眠れず、高熱。
もうその言葉を出す力など、私には残っていませんでした。

先生に見放され、もう自分の命のには限りがあり、今その時が近づいていることをを覚悟していた私。
落胆はありましたが、冷静でした。

先生とのやり取り、その光景を見ていた看護師が
あまりに気の毒と思ったのでしょう。
別な医師Y先生を呼んでくれたことで、
そのY医師に救われ、病院に入院し、「生かされ」現在があります。

不思議ですね。
１０年近く前に「お手上げ」と言われ一度追い出された病院で命が救われ
今もその病院に通院しています。もちろん以前に関わっていた先生ではありません。

その時、もう私の足は痛みのため立つことも、動かすことも出来なくなって、
いつまでも退院も出来ない状態でした。

あまりに多彩な症状で難病（特定疾患）の確定診断が難しく、見通しは明るいものではありませんでした。

自己免疫が異常のままであったこと、治りが悪い、気持ちが沈む中での
病院へ行くだけの、ただ生きているだけの生活。
これでは当然免疫アップなどあり得ないことです。
、座薬痛みで動けずで生き延びてきた事実。
生かされてきた事実。

何年も孤独な葛藤の繰り返し。
いつの間にか自分が生きていくために、
「生きている意味」を
自然にいつもいつも考えていました
自分が「生かされている理由」

一度だけではない医療ミス、この１０年の間に、
自分の意思とは関係なく、何度か天国に行きそびれている。それでも今生かされている。
自分が今、意志とは関係なく生かされている。
見た目には解らない、辛すぎる病気を抱えて生きるには、やはり自分が納得できる理由が必要でした。

今も立ち止まり、考えながらも、前を向いて生きることができることに感謝しながら新年を迎えられたことはよかったと思います。
それは、自分なりの生きる意味、理由が、誰かと出会う度に、少しずつ、少しずつ考えられるようになったのだと思いたい。
人は一人では生きられません。
出会いの中で、影響され、成長するかどうかは、本人次第なのだと思います。
それに気付かせてくれたのは、皮肉ですが自分の病気です。

「お陰さまで」という気持ちで過ごせた昨年一年間で、みなさんとの出逢いの中から、教わることが多かったと感じています。

自分が支えられて生きていると素直に思えるがんこちゃんからみなさんへの感謝を
伝えたいと思います。
読んでくれている読者の皆さん、本当にありがとうございました。

支えられているという気持ちを忘れずに、この一年過ごせそうな気がするがんこちゃん。。
感謝(^^)/　そして、本年もよろしくお願い申し上げますm(__)m