闘うがんこちゃん！心残りを楽しみに変えて

前回投稿の旅は、約一週間、あっという間に過ぎてしまった。

残念、時間が止まってほしかった。

良いことも、んっ・・・て思うことも、

全てが想い出になる。

ベッドで寝ていても、いろんな出来事があるけど、

外での出来事は、やはり別な刺激がある。

長く入院している人達は、外出や退院することを、

揃って「娑婆に出る」、「娑婆の空気」などと表現する。

確かに、軟禁状態の入院生活を長期、短期問わず、

経験すると、皆、私も同じ感覚になりました。

まるで「あにきさん」の投稿記事のようだ。

分かる人は分かるね!(^^)!

限られた時間、少しの外出、それだけで気分転換になるんです。

普通のことなのに、がんこちゃんが、いちいち大げさに喜んじゃう理由は、こんなところにあったのです。

写真は北国の白鳥、なかなか見る機会がないよね。

がんこも初めてかも！？

カモも写ってるね!(^^)!サブー

白鳥はカモ科の鳥だから、一緒にいてもおかしくはないね。

そして、がんこちゃんのコレクションのモンチッチ(^^ゞ

本当はコレクションというほど持っていない。

これから集めたいもの、なのです

プレゼント受付中(^^)/

何故か旅行に縁がなかったがんこは、

神奈川県在住のくせに、箱根も行ったがない(^^ゞ

行けないこともないけど、やっぱり一人では難しい。

バリアフリーかどうか、道中トイレの心配もしなくちゃいけない。

渋滞も困りもの。

がんこは、やはり病人。

「潰瘍性大腸炎」厄介

身障者でもあった。

「特発性大腿骨頭壊死症」痛む

何かをしたいと思った時に、実感する。

実行に移そうと思った時に、痛感させられる。

行っておけばよかったとか、心残りは多い。

やりたかったことも、たくさんある。

多すぎて収集がつかないくらいだ。

そう、行けなくて、出来なくて、残念なことは、

全部楽しみに変えよう。変えてしまおう！

しかし、私の体力が一番の問題

今回の風邪で思いっきりダウンしてしまい、

益々体力がなくなってしまった(T_T)

昨日も手話の勉強会だったのに、準備も途中、気合いが入らず、少し目を閉じていた。

あろうことか、瞑想のつもりが、

思いっきり寝てしまった(-_-メ)

「がんこの馬鹿！馬鹿！」

と心の中で言いながら、

そんな時間ももったいない。

とにかく電話しなきゃ。

「○○ちゃん寝てしまいました。ごめんなさい。

急いで行くねm(__)m」

「○○ちゃん、大丈夫？」

電話の向こうの声は優しかった(T_T)/~~~。

がんこが風邪をこじらせて寝込んでいたの知っていたから。

最近は年度末ということもあり、皆さんそれぞれに忙しく、参加者も少なめです。

でも新学期、落ち着いたら、またみんなで盛り上げよう

新学期？、がんこも忙しいんだったー

でも、なんとかやっちゃうよ。

「闘うがんこちゃん！」だもん

因みにモンチッチはがんこの大切な人とお揃いでーす。

この手話くらぶも、がんこの「大切なもの」なのです。

あったかいよ～（＾－＾）とっても。

大切がどんどん増えて抱えきれない!(^^)!

しかし、遅刻で行ったからすぐ解散、

それだけで疲労感？、なんてこった！

体力つけなきゃね(#^.^#)

今回の旅の参加者全員、がんこと同じ、翌日から寝込んでいたようです。

本当に御苦労さまでした。みんなで風邪ひいちゃった。仲良し過ぎだね（＾－＾）

ワンちゃんは、途中下車した仙台の地下街で、お土産より人気者でした。

飼い主さんの大サービスで、写真を撮りやすいように、こちら向き!(^^)!

わんちゃん、飼い主さん、ありがとう！

そして読者のみなさん本当にありがとう(^^♪

応援のぽちっと「病気ブログ」は右上に

設置させていただいております。

１日１クリックを合言葉に、

明日も頑張ります(^^)/　まだ続くよ～

闘うがんこちゃん！出来るだけ悔いを残さずに。

２月の上旬、寒さ本番という時に、無謀にも、がんこちゃん、所用で東北へ行ってきました。

結果、疲れと寒さで風邪をひいて、こじらせてしまった。

でも覚悟はしていた!(^^)!

予想通り！？、自業自得と言えるかもしれない。

でも、寒さより、悔いを残すことのほうが嫌だった。

前回「それぞれの大切」というお話をしました。

がんこにも、大切な人がいます。

その人は、がんこが病気になってから、ずっとがんこのことを想い、心配し、涙し、離れていても、色んな面で通じ合っている人。

一言で説明するなら、「心が繋がっている人」

その人がいなかったら、がんこは、今頃どんなに心が擦り切れて、ボロボロだっただろうか。

とてつもなく「大きな支え」になってくれていた人。

その人はいつも言う

「何もしてあげられない」

「してあげたいのに力が無い」

がんこは、もう充分してもらっているよ。

涙がこぼれるほど・・・。

これ以上、望むことなどあるわけがない。

その人は、事情により、大切な自分の店を閉めることになった。

仕方のない理由で。

その人の大切なお店、どんなに想いが詰まっているのだろう。

計り知れない多くの想い出が詰まったそのお店を閉めなくてはいけない。

その人は「平気(^^)/」だと言う。

しかし、がんこには「切ない(>_<)」と聞こえてしまう。

平気なわけがない。

がんこが切ないのに、本人が平気なものか。

がんこは病気、オープンした時も行けず、しばらく経ってから行った。

手前味噌的だけど「素敵なお店」だった。

今も変わらず「素敵なお店」らしい。

その店を閉めなくてはいけない。

もう一度、私の大切な人の「素敵なお店」

この目に焼き付けておきたかった。

私にとっての大切な人の、大切なお店だから。

がんこにとっても同じくらい大切だもの!(^^)!

というわけで、何年ぶりか忘れてしまったけど、電車を乗り継いで、車椅子で新幹線というものに乗り、駅弁というものを買い、ちょっとワクワク！

車内でコーヒーを買ってみたり・・・。

なんでもないこんな事が、遠足のように楽しい

いろんなことを諦めて生きていると、こんな小さな事でも、大きな喜びに変わっていく。

突然の神様からのご褒美！？って思うほど。

今では通勤で毎日新幹線に乗っているという人も珍しくはない。

そんな人達に混じって、遠足のような気分で、「もうこれが最後かも」という気持ちが頭をよぎる。

だから余計に有難いとか、感謝という言葉が多く出てくる。

悔いが残らないようにいつも最善を尽くす。

それが、がんこちゃんの普通なのです。

新幹線に乗って、駅弁を喜んで買い求めるだけで、喜べるがんこちゃんは幸福だね。

最後まで読んでくれてありがとうm(__)m

右上の「病気ブログ」をクリックしてくれたら

もっともっと有難う(*^_^*)

また頑張れます(^^)/　　珍道中は続く・・・

闘うがんこちゃん！ それぞれの大切・・・。

『大切なもの』それぞれにあると思います。

勿論、がんこにも大切なものがあります。

人は皆大切なものがあるから生きられる。

そんな気もする。

がんこちゃん的哲学

愛する家族だったり、愛しい我が子だったり、絆で結ばれた兄弟、姉妹、友人・・・。

血縁に限らず、別な縁で結ばれている人もいます。

人間以外でも同じです。

大事にされているペットは、家族同様に愛しい大切な・・・やはり家族の一員ですね。

生き物以外にも、趣味が生き甲斐になっている人はたくさんいます。

その為に仕事も頑張れる。

家族の為に頑張ってるお父さんも同じだよね。

家庭を守り、支えているお母さんも同じだよね。

皆、愛する人の為に頑張れている。

その人にとっての『大切なもの』の為なら、こんな苦しみも乗り越えられる。

こんなふうに思えば、きっといろんなことを乗り越えて、受け入れられる。

例えばいろんな病気で苦しんでいる人は、私だけではない。

「この人の為に生きよう！」

「この人の為に生きなきゃ！」

「この人の為なら頑張れる！」

綺麗すぎる言葉かもしれない。

でも、そんなふうに思える人に出逢ったことがあれば、理解は出来ると思う。

逆に、そんな出逢いをまだしていない人が理解するには、難しいことかもしれない。

逢ったこともない多くの人達が、がんこちゃんブログを読んで、コメントを書いてくれることも、大きな励みとなり、支えになっています。

アクセスを見ると、本当に日本全国の人達が読んでくれているようで、感謝という言葉が素直に出てくる。

北海道、青森、岩手、秋田・・・。

がんこが購読しているブログを通して、海外からのアクセスもあります。

インターネットって凄いよね

このブログを読んでくれている人達の中にも、私と同じような気持ちでいてくれている人がきっといると思います。

ブログを始めて半年、少しずつ読者が増えて、最近では気持ちが一つになれた感覚があるから、共感出来たり、励まし合ったり、勇気や元気を貰ったり・・・。

いつの間にか支え合っているじゃない！

　み・ん・な（＾－＾）

たくさんある「私の大切なもの」の中に、購読して、応援してくれている皆さんを一番に挙げたいと思います。

ずっと風邪でダウンしていたので、がんこちゃんブログは、更新も出来ずにいたけど、

「がんこちゃん大丈夫？」

「がんこちゃん無理しちゃだめだよー」

「がんこちゃん風邪よくなったー？」

みんな心配して見守ってくれていた。

毎日励まされていた。

しばし、闘うことをお休みしていたがんこちゃん。

そろそろ、復活しなきゃと、必死でキーを叩いています。

皆の所にも訪問するよー(^^)/

幸せを届けに

と思った矢先に、寝込みそうなプレゼントが届きました。

タイミング良すぎだよ！

新学期の教科書がどっさり(p_-)

がんこ、学生でした

ラブチュー、手伝ってー！

君も大切だよ

応援してくれる人は右上に「病気ブログ」とありますのでクリックをしていいただければ幸いですm(__)m

闘うがんこちゃん！難病で得たものあるよ

難病で、病気になったことで、失ったものはたくさんあります。

健常な人達から見ても、がんこちゃんの状況は楽しい生活とは言いにくいかもしれない。

振り返り、今思い出し、考えても、あの時はそうするしかなかった。

自分の選択肢の中で自分なりに最善を尽くした。

その時、その時で、深く考え、納得して、自分の意思で決断した。

結果はともかく、決断するまでに自分なりに必死で考えた。

今、車椅子は無くてはならないものになって、確かに不便であり、不自由でもある。

でも、不思議と悔いが残っていない。

一生懸命生きてきたから（＾－＾）

長い病院での生活も仕方のない流れだった。

そこで学んだことも多かったから、無駄とは思っていない。

病気が縁で出逢った人たちの「温かさ」

思いやり、「毎日が学び」と思える。

出逢った人達から頂いたもの「まごころ」

心に沁みてくる「優しさ」

考え方も少しずつ変わったかもしれない。

欲しいものを全部手に入れることが出来る人もいるけど、

私には捨てなければならないものや、諦めなければいけないことが、多かった。

不公平感を持つときりがない。

余計なものを捨てたら、大切なものが、よく見えるようになった。

今も自分のブログを持ったことで、少しずつ共感できる人達が増えている。

病気の枠を超え、人としての交流。

交流の中で、今も宝物が増えています

つたない文章を読んで、頑張ってとエールを送ってくれる。

メールやコメント、メッセージを読みながら、素直に嬉しいと思い、「また頑張ろう！」という気持ちになる。

そんな時、多くの人に支えられているんだなあって実感する。

応援してくれてありがとう（＾－＾）

皆さんのお陰で頑張れてます↓↓

闘うがんこちゃん！ 難病で失ったもの・・・

病気を頂いて、奪われたもの、数え切れないほどたくさん・・・。

病気を頂いて、得たもの、劣ることなく数え切れないほどたくさん・・・。

がんこが頂いた病気は「難病」と言われ、程度もいろいろなら、完治も難しい。

抑えることに重点を置くしかない。

壊死した関節も、

「どうかこれ以上壊れないで」と祈るしかない。

症候状態の「潰瘍性大腸炎」も

「どうか進まないで」と願うしかない。

治療はしているけれど、病気には動きがあって、勢いがつくこともある。

薬で抑えられない時も、いずれ来る。

難病患者だから仕方が無い。

嫌でも受け入れなければいけない。

あっさりと言える今を、１０年前はまったく予想出来なかった。

「頑張ったご褒美が病気、難病とはあまりに酷では！？神様！！！」

そんなことを思ったこともあったかな。

昔話になってしまうけれど、一応がんこも普通に人の子だったようです。

今は、もちろん「闘うがんこちゃん！」

自分に合った治療が出来て、不自由ながらも仕事が出来たり、日常生活をおくることが出来るなら、良しとしなければいけないのが、私を含めた多くの難病患者なのです。

設備、症状、いろんな事情で、病院でしか生きられない人達も大勢います。

自宅で生活が出来るだけでも、がんこにとっては、本当に感謝の気持ちが芽生える。

以前にも書き込んだと思うけれど、難病と闘ってきて約10年、その半分位の時間は病院での生活を余儀なくされた。

だからこそ、どうにか自宅で生活出来ることにも感謝できる。

病気で失ったものは、がんこの大切なものでした。

仕事も、家事も、友人も・・・。

何より、とても、大切な時間。

夢だったらと思う事もあった。

明日の朝、目覚めたら、全て夢だったらいいなって思った事も。

しかし、迎えた朝は、いつも容赦なく現実を突きつけられた。

後ろ向きには歩けない。

やっぱり前を向いて歩くしかない。

どんなに考えても、そう思うしかない。

後ろ向きじゃあ、歩きにくいじゃん!(^^)!

いつも応援ありがとうございます↓↓↓

闘うがんこちゃん！ 障害者 私の場合

　がんこは身体障害者

車椅子使用だが、足だけが悪いわけではない。

車椅子に乗っていると勘違いされてしまうことが多い。

学校でも、話しているときも。

慣れていることですが、初めてお話をする方からは、

「事故？」「脊髄損傷？」という質問をよくされる。

がんこは苦痛な時は入院しているか、自宅で寝込んでいる。

外に出る時は、苦痛なりに、どうにか動けて支度が出来る時だけ。

見苦しくない程度に支度、痛みにも強いがんこは、あまり顔にも出ない。

というか出せない。

どう見ても、重度障害者には見えない(-_-)/。

自分でもそう思う。

世の中に仕方のないことは、いくらでもある。

それも、納得できるから受け入れよう!(^^)!。

今は「それが私らしいのかな」なんて思える（*^_^*）

ろっ骨は、関節は、足は、脚は、背中は、首は腰は…

探してみても、自慢できるところは何もない(p_-)

「それが自慢でもある」としか言いようがない(^^)/

毎回採血をするが、がんこの血管は細く、看護師さんも皆嫌がる。

血管がどんどん細くなり、まともに採れるのは、ここ数年右手首１か所だけ。

少し申し訳ないとも思う。

時々神経に触ってしまい、痛みのあまり、手が震え、動機がしてきた(>_<)。

脈が上がってしまった。(*_*)

採血が終わっても、震えが止まらない(>_<)。

偶然だけれども、こんな事が３回続いてしまい、注射得意のがんこでしたが、しばらくは忘れられなくなってしまった(ー_ー)!!。

普段はあまり顔を出さないが不整脈持ち。出てしまった症状は消えるまで時間がかかる。

寒くなると、血管に元気が無い。

神経に触ったままの採血が未だに脳裏に・・・。

毎回祈る。「今日は１回で済みますように。神経に触らないように・・・。」

発病したての頃、ノートパソコンも、何日もオープンしないで、何もせず、音楽だけ聴いて過ごすことも多かった。

力が無かった。身体が痛かった。

身体中が痛くて、どうにもならなかった。

動けなかった(>_<)

テレビも、そのほかの家電も、リモコンはそばに置いてある。

でも、腕を動かすのが大変で、観たい訳ではないけれど、同じチャンネルをずっとかけていたり、一日中静かだった・・・。

そのまま、じっとして静かに身体を動かさず、

過ごすことが多かった。

頑張らなければいけなかったのは、三度の食事ではなく、薬でした。

最低限の自分の世話、それ以外出来なくなった。

「美味しい食事」（値の張る豪華なという意味ではない）

自分の好みの味付けの質素な食事も作れなくなった。

文字を書くことは苦痛です。

パソコンがあって随分助かっている。

しかし、長時間は疲れます。タッチも指が痛んでくる。

手が使えなくても使用できるパソコンも、その人に合わせて特別に造られたりする。

自分以外の病気の人達にとっても、画期的で、便利になったものだと思う。

私も、今、その仲間入りをしている。１０年前は考えられなかった。

失ったことや、出来なくなったことが多い分、全てのことに・・・。

違うかなあ。

全てではないけれど、多くのことに感謝しながら生きている。

そして実感が持てる。

支えてくれている人達にありがとう。

（＾－＾）m(__)m

ラブチュー　頑張るぞー！！！！！！

応援してくれている人に「有難う」

今、伝えたい。

応援よろしくお願いしますm(__)m↓↓↓

闘うがんこちゃん！ 障害者ってみんな違うんだよ。

闘うがんこちゃんの相手は病気、もちろん強敵。

そして、お役所、に限らず、公的機関、

一般企業もある。

文句ではなく意見を言う。（これ大事）

意見と文句の違いは理解して頂けるだろうか・・・。

相手が誰であっても闘うときは必死！

いろんな理由で、声に出せない障害者や困っている人達の代わりに伝えたい。

声に出したくても言えない、伝える手段を持ち合わせていない人もいます。

癒しグッズ登場です。　

きれいなものはいいねえ（＾－＾）

「エプソン品川アクアスタジアム」で販売中。

　凄い宣伝だね。お礼状届くかなあ。

ここの障害者用駐車場は広いよ！！！

建物の中は、１００点じゃなくても

ほぼバリアフリー！！

例えば、「聾者」（聴力に障害のある人、難聴、レベルはまちまちです）と呼ばれている人がいる。

この人達は、文字が書けるので、筆談は出来る。

しかし、実際に感情、ニュアンスを伝えるのは難しい。

書くという作業、これは一部の身体障者からは、羨ましく思えるところもあるだろう。

五感の一つが失われるのは辛いかもしれない。

そのレベルや、生まれつきであったりすると、それほど不自由に感じていない人もいる。

苦悩の全ては誰にも分からないけれど、痛みがないのは羨ましい!(^^)!

ノートと鉛筆があれば、音の感覚は自分で気をつけられる。

感覚の一つを失うと、体は無意識に他の感覚が発達する。

鋭いほどである。

失った機能をカバーしようとする。

無意識、あるいは、意識して発達したその機能は、健常者よりも発達している場合が多い。

目が見えない人は耳の感覚が鋭いという。

手が使えなくて、足や足の指なども器用に使い、手と変わりなく料理などの家事をこなしている人もいるくらい。

手の指などを失って、足の指などを手に、という手術も海外では多くはないが珍しくはない。

その手術を受けた人たちは、リハビリで少しずつ、自分の本当の手のように、しなやかな手さばきになっている。

人間の発想、技術、医学の進歩にも目を見張るが、人間の能力の限界というのはどこまでなのか未だに未知なる世界。

聴覚障害に限らず、身体障害者でも症状によって、知的障害者もレベルや病気などによって、随分違いがある。

見た目では分かりにくい、身体の内部に障害がある人も大勢いる。

要するに、困っている人はたくさんいる。

闘うがんこは、『発言できる人が発言しなければ』、という思いが強い。

ただそれだけなのです。

ああ、日曜に肩の凝る話でした。

ラブチュー肩もんでチューだい！！これも、お気に入り、「エプソン品川アクアスタジアム」で販売中のラブチュー（＾－＾）宣伝しすぎ(^^ゞ

でも、皆が困っていることを言うことで、社会が変わっていってくれていることも実感しています。

ある企業ががんこの文句ではなく意見を、ごもっとも、と少しだが、障害者用の駐車場の改善に取り組んで、この数日の間に工事したと思われます。

そこは、がんこの家からいちばん近い距離にあるファミリーレストランなのですが、理由は、やはり近いこと、駐車場から店に入る際の歩行距離が近いこと。

ただ、障害者用というシンボルマークがスペースにマークしてあるけれど、一般の駐車スペースと変わらない広さしかない。

これはとってつけた駐車場なのかと聞いてみた。

車椅子も車によって収納場所が違う。

車椅子に乗り移るのにも、どこかのドアは大きく開け、車椅子が入れるスペースが必要。

いずれにしても、その駐車場の車椅子のマークは不適当だった。

ということなどを説明。

がんこの知る限りの、取り合えず何店舗かは、改善方法がある、または改善の余地がある店舗だという私の判断。

実際に改善されたその駐車場を見る機会があったのが２，３日前だった。

以前にも車椅子の方を見かけることがあった。

お花見の季節などは特にそんな光景を目にしていた。

店舗の横は桜並木になっている。

きっと、誰かの役にたったかも・・・。

いつもブログ村応援有難うございます↑↑↑ 最後まで読んで頂きありがとうございました。

宣伝ついでに、ある企業ってセブン＆ワイ、良いことをした企業パチパチ！！！

闘うがんこちゃん！ ボケボケー！！!(^^)!

意味もなくラブチュー(^^)/

ダウン気味のがんこちゃん。

しかし、頑張らねば・・・。？？？

なんだか意味がわからないけど。

とうとう来たか「おおぼけ」（*^_^*）

一昨日病院へ、代謝内科、リウマチ内科、消化器内科、整形外科以上。

日中のほとんどを病院で過ごすことに・・・。

もう勘弁ですー(*_*)

決して自慢ではありません。

しかし、病院内を、あちらこちらと駆け巡り、「あちらに先に行ってください」「お呼びがかかってます」「血液検査オーダーが入りましたから、今から検査行ってください」

お願い、がんこ目が回って気分が・・・。

体調がいま一つの時に病院へ行くのが大変。

なんだか、他の通院患者さんが今日はやけに元気に見える(-_-メ)

院内では疲れは隠せず、ぐったりして待っていると、がんこも特定の科は馴染みになっているので、皆さん良く声を掛けてくれるのです。

いつもの「エルシトニン」の筋肉注射をしながら、「今日は随分疲れてますねえ」　「あとは何科？これから？」

予約外の診察もあったため、待ち続けましたー(ー_ー)!!

というのも、検査のために「プレドニン」から「デカドロン」に変え、副作用が出たため、こんなに連鎖して受診することになった。

結果から言いますと　「デカドロン」中止「プレドニン」再開

がんこの副腎さんではホルモンを造っていない。

副腎ホルモン製造工場は今完全休業中。

副腎さんのお休みしているは、工場が潰れてしまったのか、休業中なのか、再開の可能性があるのかを調べるためだったのだが、副作用だけは今も残っている。

「一度出た、神経症状のしびれや麻痺は薬を止めても、ずっと残って、とれないで、今後も残る可能性があるので、早いうちにもとのプレドニンに戻しましょう」

がんこの麻痺、しびれ（右手の手首、周辺、小指、薬指）は、１０が７程度に下がった程度だったのでした。

がんこにとっては、痛みに比べれば、なんてこともない許容範囲だと思っていましたが、ずーっと残るのはやはり嫌だなあって思って、今回は諦めです。

疲れやくたくたを引きずり、書き込み途中で寝てしまいました。

もうすっかり朝（*^_^*）

いい川崎市お天気です。

☆がんこちゃんのボケ加減

①一大事なものだからと、あえて別のところ、または何か入れてしまう。

しかし、いずれも忘れて、捨てちゃったかもー(p_-)(>_<)

②尿検査のためトイレ、しかし・・・、

その瞬間、カップを見つめてしまった。

あっ、いけない(*_*)

そのために行ったのにー

疲れているとはいえ、病院でこんな間抜けなことはなかったがんこ。

自分にあきれる(ー_ー)!!

受付、看護婦さんに説明、

さすがにこの日の院内のスケジュール、看護婦さんも、受付の人達も「そうだよねえ、これじゃ疲れちゃうよねえー」

みな優しい(T_T)/

でも、最近特に多いなあ

自分に(-_-)/~~~ピシー!ピシー!

本当に情けないがんこでした。

疲れのせいじゃないね、これ!「老化！？」(^^)!

③昨日も疲れを自覚しながら、いつもの道を間違えてしまいました。

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